NA MESMA...

Oi Gente...

Por aqui tudo na mesma. Maria Carolina segue sua vidinha em meio a muitas crises e tem dias que ela nem "acorda" pro mundo. A única coisa que me conforta é que em dias assim, ela fica com a alimentação garantida pela gastro e a perda não é tão grande!

Pessoas tem me perguntado sobre fisioterapia e o parapódium, se temos feito exercícios com ela e coisas do tipo. O que eu digo: Não. Nessa fase em que ela anda, a fisio deixa ela muito cansada e sem forças pra mais nada. Sem contar que são tantas crises por dia, que não tem como ajeitar os horários com um profissional, né? Dependemos exclusivamente dela pra poder fazer os exercícios. Lógico que ela não fica parada o dia inteiro. Ela fica na cadeira de rodas, na cama, no chão (pra dar umas roladinhas), no meu colo... A gente se mexe o bastante e isso já é uma forma de se exercitar. O que temos evitado é o parapódium, mas única e exclusivamente por causa das crises. Imagina uma crise forte, daquelas que "derrubam" a criança... Como fazer com ela toda amarrada? O risco de alguma fratura, algum machucado é muito grande, então estamos deixando meio de lado. Lógico que a idéia é voltar a usar assim que as crises derem uma folga, mas tá difícil.

Nessa semana ela perdeu mais um dentinho. Ele tava meio mole mas numa crise, ela colocou a mão na boca e acabou por arrancar. Isso é outra coisa que nos preocupa bastante: as mãos na boca na hora da crise geram machucados nos dedos, língua cortada e dentes arrancados. Então a vigilância é constante. Fico com ela direto, inclusive durante a noite (ela tem crises no meio da madrugada também) pra poder controlar e cuidar pra que nenhum estrago maior seja feito!

Semana que vem temos a revisão da gastro com o Dr. Spolidoro e provavelmente uma consulta com nosso neuro. Não temos muito o que fazer quanto à medicação, já que tentamos de tudo e essa combinação atual tá "ajudando", vamos deixando assim.

Bom, era isso!

Beijinhos pra vocês!

Nós duas vendo TV, de pijamas e enroladas nos cobertores. Frio!!!!