sexta-feira, 25 de maio de 2012

GASTROSTOMIA

Comentário recebido no blog, depois que contei que a Maria Carolina está muito magrinha e comendo mal: "porque nao fazem a gastrostomia e acabam com o sofrimento."
Gente... vocês sabem o que é uma GASTROSTOMIA?
       
      É a criação de um orifício artificial externo no estômago para alimentação e suporte nutricional, quando há impossibilidade ou perigo de usar a via normal. Crianças com neuropatias podem ser incapazes quanto à habilidade de sugar, mastigar e engolir, levando consequentemente a subnutrição. Pode também, resultar em aspiração do alimento para os pulmões, isso é, bronco aspirar, desencadeando pneumonias de repetição. Sendo assim, o tempo de alimentação pode ser consideravelmente longo e, ao invés de ser uma experiência agradável, as refeições podem causar sofrimento para a criança e para a pessoa que cuida dela.
     Os tubos de gastrostomia são cada vez mais usados para crianças incapazes de manter uma nutrição normal com a alimentação oral, com o intuito de fornecer nutrientes ao sistema digestivo. É um tubo de alimentação inserido cirurgicamente dentro do estômago, através da parede abdominal.
     O tubo de alimentação de jejunostomia é inserido diretamente, após a gastrostomia, no jejuno (parte do intestino delgado). Apesar de a gastrostomia ou jejunostomia poderem facilitar bastante a alimentação dessas crianças neuropatas, as famílias ainda se assustam com a idéia da cirurgia. Porém, para uma melhor qualidade de vida, a solução acaba sendo a gastrostomia. (http://www.westmariana.com/gastrostomia.htm)


 
Eu sempre fui contra e sempre disse que seria o último recurso... Que era uma agressão ao corpinho da criança. Pra Maria Carolina, comer sempre foi uma festa. Comia bem, comia bastante e com gosto! Adorava um doce de leite (mumu, aqui pros gaúchos), pudim de leite condensado, e gelatina. Mas as coisas foram ficando complicadas. Primeiro a disfagia, que fez com que ela passasse a comer coisas só pastosas e líquidos engrossados com espessante. Mesmo assim, cuidando da alimentação, ela teve vários episódios de pneumonia por aspiração. E a cada pneumonia, uma internação e um desgaste. Agora, são as crises que não estão deixando ela comer direito. Além das crises, muito vômitos. A gente vê a pequena mais magrinha a cada dia e isso tá matando a gente aos poucos. Então a cabeça da gente vai mudando, a gente vê que a filhinha que antes eu chamava de gordinha, agora está magra. Magra demais pra altura dela, magra demais pra aguentar as crises convulsivas diárias. Então começamos a ver que a temida gastrostomia pode ser a solução pra mais esse problema que a Maria Carolina está enfrentando. Mas não é uma decisão fácil. Não é tão simples assim. Não é "porque não fazem logo e acabam com isso?" entendem? 
Vamos começar a conversar sobre isso com a ped. e o gastro e se a gastrostomia for realmente indicada pra nossa pequena, faremos com certeza!
 

terça-feira, 22 de maio de 2012

DANDO UM TEMPO...

Estamos em Capão dando um tempo pra gente!
Maria Carolina tem médico em Porto Alegre e a gente ficou por aqui pra poder facilitar as coisas. Afinal descer a serra sozinha com ela de carro fica meio ruim, já que as crises estão muito frequentes.
Crises e mais crises, vômitos, engasgos... Minha pequena está bem ruinzinha nesses dias! Mal conseguimos fazer ela comer um pouquinho. Tá magrinha, magrinha...
Vamos procurar uma nutricionista e conversar com a pediatra sobre o que podemos fazer pra ela engordar um pouquinho.
Não tenho mais novidades... Ando meio triste com essa situação em que minha pequena está.

domingo, 13 de maio de 2012

FELIZ DIA DAS MÃES!

Ser mãe especial... é saber viver num mundo de questões para as quais não temos respostas.

Ser mãe especial é... perceber em cada sorriso, em cada conquista, em cada vitória a nossa missão...e encontrar nesses pequenos GRANDES gestos algumas das respostas!!

Ser mãe especial é...nunca aceitar o que nos aconteceu e aprender a ir aceitando!!

Ser mãe especial é... Sensibilizar todos aqueles que nos rodeiam para a diferença, tendo sempre como princípio, que apesar da patologia, das dificuldades, das limitações... os nossos filhos são HUMANOS e tal como todos nós...também podem ser felizes...se a maioria o permitir e os encarar com igualdade!

Ser mãe especial é ...demonstrar a tudo e todos que o amor de mãe é mais forte do que qualquer deficiência ou preconceito!! E que cada preconceito é pequeno demais diante da grandiosidade e pureza do amor que sentimos pelos nossos filhos.

Ser mãe especial é...querer acreditar que nada acontece por acaso!! Acreditar que a chegada de um filho especial aconteceu porque Alguém quis fazer de nós pessoas melhores, pessoas especiais, capazes de valorizar as coisas mais simples da vida... Porque Alguém considerou que éramos capazes de assumir essa responsabilidade!

Ser mãe especial é ... Saber viver um dia de cada vez, com esperança, nunca deixando de acreditar!!

Ser mãe especial é procurar, investigar, experimentar e esgotar todas as possibilidades!!

Ser mãe especial é...chorar muito mas também sorrir .

Ser mãe especial é… lutar com todas as forças e saber levantar-se quando se é derrotada, nunca desistindo. É acreditar com convicção. É ser capaz de tudo, até mesmo do impossível!!

Ser mãe especial é...perceber que nós também temos muito que aprender, e que os nosso filhos têm muito para nos ensinar...

Ser mãe especial é... Sobretudo SER MÃE!! 

(http://maedeumacriancaespecial.blogspot.com.br/2012/04/leiam-linda-mensagem-que-recebi-da.html)

AMOR INCONDICIONAL. MINHA VIDA!!!!

domingo, 6 de maio de 2012

PNEUMONIA SILENCIOSA

Achei que não existisse, mas existe!
Na quarta-feira passada, levantei pra tomar água quando o Fernando saiu pra trabalhar às 6 e meia da manhã. Quando eu tava voltando pra cama, passei pelo quartinho da Maria Carolina e ouvi ela gemendo. Estranhei e fui ver como ela estava. Quando cheguei, ela estava respirando muito mal, fazendo um esforço bem grande pra poder puxar o ar e por isso ela gemia.
Liguei pro Fernando e mandei ele voltar pra casa urgente. Levamos a gordinha pro PS da Unimed e ela tava saturando 84! Todo mundo se apavorou! O pediatra do plantão pediu um raio-X e mandou a gordinha nebulizar com adrenalina, sem contar que foi direto pro oxigênio.
No raio-X apareceram focos consolidados no pulmão esquerdo. O ped. disse que poderia ser uma pneumonia mal curada de uns 2 meses atrás! Imediatamente ligamos pra nossa Pneumologista aqui em Caxias e ela mandou internar!
O engraçado é que a Maria Carolina não teve febre, nem nariz escorrendo e nem auscuta ruim no pulmão! Nenhum tipo de secreção, nenhum mal estar, nada! 
A Pneumo falou que é uma pneumonia silenciosa! Não tem sintomas, mas o pulmão vai ficando muito comprometido!
Bom, ficamos internadas de quarta até sábado, com a MC tomando antibiótico na veia de 4 em 4 horas, nebulizando de 6 em 6 com berotec e soro, e usando a bombinha de busonid duas vezes por dia.
Lógico que as crises convulsivas não nos deram desconto, e ela continuou convulsionando direto, inclusive lá no hospital.
O engraçado é que a cada convulsão, eu tinha que acalmar os ânimos das enfermeiras! Elas ficavam apavoradas, não estavam acostumadas com esse monte de crises por dia. E eu lá, fazendo cara de paisagem e explicando que aquilo era normal pra nós! Que a nossa emergência era "pulmonar" e não "neurológica"...
Sábado pela fizemos outro raio-x e quando a Dra. Luciane chegou, nos mandou pra casa!!! O pulmãozinho reagiu bem ao antibiótico. E como ela continuava sem febre, sem secreção e sem nada, não tinha porque ficar em hospital, né? Ainda bem!
Voltamos pra casa e agora vão ser mais 7 dias de Clavulin BD, fora a bombinha de Busonid duas vezes por dia pra prevenir.
Era isso. Primeiro frio e primeira internação do ano. Espero que seja a única!