terça-feira, 6 de novembro de 2012

SÓ PENSANDO

Tenho contato com duas familias brasileiras quem tem meninas com o diagnóstico fechado na CDKL5, a família da Sofia, do RJ e a família da Anny, de Brasília.  Mas conversando com as mães e sabendo mais da vida das meninas, eu noto que elas não são/estão tão debilitadas quanto a Maria Carolina, o que me faz perceber que além de ser atingida pela doença, a MC ainda teve a infelicidade de ter a forma mais grave dela. Digo isso porque minha pequena "estacionou" nos 3 meses de idade e ainda não sabemos o porque disso. As outras meninas conseguem andar (com ajuda), conseguem sentar, conseguem ver e de alguma forma, se comunicam com suas famílias. A Maria Carolina não. E nunca vai fazer... A única coisa que as três tem em comum são as malditas crises convulsivas... Essas não largam das meninas de jeito nenhum! Que ódio que eu tenho dessas crises, que aos poucos vão debilitando ainda mais minha filha e que mesmo depois de 5 anos ainda não conseguimos um controle efetivo e nem um medicamento que faça com que elas parem de atacar a minha gordinha e suas amigas Sofia e Anny. Esses dias em que tenho que ficar "de molho" pra esperar a Marina tem me deixado meio neurótica e com a cabeça a mil. Com a proximidade do nascimento, o medo volta. O medo que nunca foi embora definitivamente e que, mesmo depois de exames e medicos me dizendo que esta tudo bem, ainda fica rondando minha cabeça e me deixando preocupada com a saúde da Marina! Não consigo me imaginar passando por tudo isso novamente, e não consigo suportar a idéia de que uma criança sofra tudo o que a Maria Carolina vem sofrendo desde que nasceu!    Pra variar, acabei "falando" demais...  A prisão domiciliar tá me deixando louca! Hahahaha!Quando a Marina nascer, eu volto! Até lá vou curtir a minha filha única mais um pouquinho porque ela merece, né?

2 comentários:

  1. Oi Carú! infelizmente algumas coisas nao tem como a gente saber o porque, mas creia que sua "gordinha" é escolhida por Deus e apesar das dificuldades, é uma jóia preciosa! Quanto ao medo, é normal, somos humanos e Deus conhece nossos corações, creia que a Marina é um presente e um presente perfeito, tenha fé que tudo irá bem, tenha certeza disso!

    "Tomem sobre vocês o meu jugo e aprendam de mim, pois sou manso e humilde de coração, e vocês encontrarão descanso para as suas almas.
    Pois o meu jugo é suave e o meu fardo é leve"
    Mateus 11:29-30
    Deus abençoe vcs!

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  2. Incrível, lendo seu blog vi que citou a Anny, ela é irmã da amiguinha de escola da minha filha, a Júlia.
    Parabéns pela baby nova e força para a dupla jornada.
    Deus abençoe muito vc's!!

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