sexta-feira, 25 de maio de 2012

GASTROSTOMIA

Comentário recebido no blog, depois que contei que a Maria Carolina está muito magrinha e comendo mal: "porque nao fazem a gastrostomia e acabam com o sofrimento."
Gente... vocês sabem o que é uma GASTROSTOMIA?
       
      É a criação de um orifício artificial externo no estômago para alimentação e suporte nutricional, quando há impossibilidade ou perigo de usar a via normal. Crianças com neuropatias podem ser incapazes quanto à habilidade de sugar, mastigar e engolir, levando consequentemente a subnutrição. Pode também, resultar em aspiração do alimento para os pulmões, isso é, bronco aspirar, desencadeando pneumonias de repetição. Sendo assim, o tempo de alimentação pode ser consideravelmente longo e, ao invés de ser uma experiência agradável, as refeições podem causar sofrimento para a criança e para a pessoa que cuida dela.
     Os tubos de gastrostomia são cada vez mais usados para crianças incapazes de manter uma nutrição normal com a alimentação oral, com o intuito de fornecer nutrientes ao sistema digestivo. É um tubo de alimentação inserido cirurgicamente dentro do estômago, através da parede abdominal.
     O tubo de alimentação de jejunostomia é inserido diretamente, após a gastrostomia, no jejuno (parte do intestino delgado). Apesar de a gastrostomia ou jejunostomia poderem facilitar bastante a alimentação dessas crianças neuropatas, as famílias ainda se assustam com a idéia da cirurgia. Porém, para uma melhor qualidade de vida, a solução acaba sendo a gastrostomia. (http://www.westmariana.com/gastrostomia.htm)


 
Eu sempre fui contra e sempre disse que seria o último recurso... Que era uma agressão ao corpinho da criança. Pra Maria Carolina, comer sempre foi uma festa. Comia bem, comia bastante e com gosto! Adorava um doce de leite (mumu, aqui pros gaúchos), pudim de leite condensado, e gelatina. Mas as coisas foram ficando complicadas. Primeiro a disfagia, que fez com que ela passasse a comer coisas só pastosas e líquidos engrossados com espessante. Mesmo assim, cuidando da alimentação, ela teve vários episódios de pneumonia por aspiração. E a cada pneumonia, uma internação e um desgaste. Agora, são as crises que não estão deixando ela comer direito. Além das crises, muito vômitos. A gente vê a pequena mais magrinha a cada dia e isso tá matando a gente aos poucos. Então a cabeça da gente vai mudando, a gente vê que a filhinha que antes eu chamava de gordinha, agora está magra. Magra demais pra altura dela, magra demais pra aguentar as crises convulsivas diárias. Então começamos a ver que a temida gastrostomia pode ser a solução pra mais esse problema que a Maria Carolina está enfrentando. Mas não é uma decisão fácil. Não é tão simples assim. Não é "porque não fazem logo e acabam com isso?" entendem? 
Vamos começar a conversar sobre isso com a ped. e o gastro e se a gastrostomia for realmente indicada pra nossa pequena, faremos com certeza!
 

7 comentários:

  1. Meu filho tem gastro, não tive opção.

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  2. olá Carú,
    compreendo bem a tua preocupação:( eu também penso a gastro como última opção, tenta que ela beba pelo biberom a sopa, chã, dá-lhe abacate, materias mais gordas.... sei lá...
    à muita medicação que faz perda de apetite e depois volta tudo ao normal. fala na dieta cetogénica... bjnho grande e a tua opção será sempre a correta

    bjnho muito grande

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  3. Carú, espero que com a opiniao médica, vcs consigam decidir o que é melhor para tua pequena. Não é fácil passar por tudo isso e ainda ser questionado, mas confie que Deus está no controle e cuida da sua menina. bjs, Deus abençoe vcs!
    "Eu o instruirei e o ensinarei no caminho que você deve seguir; eu o aconselharei e cuidarei de você."
    Salmos 32:8

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  4. Passei por uma situação parecida, minha filha tinha vômitos constantes e a cada dia foi diminuindo o apetite, até chegar ao ponto de passarem uma sonda naso-enteral, ela ficou usando a sonda por um anos até decidirmos fazer a gastrotomia. No início me senti fracassada, mas hoje 6 meses depois vejo o quanto foi bom pra ela, hoje está 10 quilos mais gorda e muito sadia, só vamos ao médicos fazer exames de rotina! Que Deus abençoe a tua decisão!

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  5. Olá.. os médicos estão indicando a sonda pro meu filho, ele tem 7 anos e a cada 4 meses ele tem pneumonia. A dono disse que ele aspira e me instruiu a colocação da sonda, estou pesquisando a respeito, como eu disse a ela eu tenho medo do desconhecido e pelo o pouko que sei os cuidados são muito difíceis. Aceito comentários e sugestões.

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  6. Olá. Eu estou em um dilema... os médicos e a principalmente a dono do meu filho disse pra mim colocar a sonda nele. Ele tem 7 anos e pesa 13 quilos. Mais em geral ele é saudável so que é baixo peso... Eu estou pesquisando mais a respeito pq a indicação vem da gastro, da fono e do pediatra. Mais como eu disse a eles eu tenho medo do desconhecido. Gostaria de opiniões. Eu estou perdida. Quero o melhor pro meu filho mais eu ñ entendo nada disso.

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  7. Olá.. os médicos estão indicando a sonda pro meu filho, ele tem 7 anos e a cada 4 meses ele tem pneumonia. A dono disse que ele aspira e me instruiu a colocação da sonda, estou pesquisando a respeito, como eu disse a ela eu tenho medo do desconhecido e pelo o pouko que sei os cuidados são muito difíceis. Aceito comentários e sugestões.

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