Comentário recebido no blog, depois que contei que a Maria Carolina está muito magrinha e comendo mal: "porque nao fazem a gastrostomia e acabam com o sofrimento."
Gente... vocês sabem o que é uma GASTROSTOMIA?
É a criação
de um orifício artificial externo no estômago para alimentação e
suporte nutricional, quando há
impossibilidade ou perigo de usar a via normal. Crianças com neuropatias
podem ser incapazes quanto à habilidade de sugar, mastigar e engolir,
levando
consequentemente a subnutrição. Pode também, resultar em aspiração do
alimento para os pulmões, isso é, bronco aspirar, desencadeando
pneumonias de repetição. Sendo assim, o
tempo de alimentação pode ser consideravelmente longo e, ao invés de ser
uma experiência agradável, as refeições podem causar sofrimento para a
criança e para a pessoa que
cuida dela.
Os tubos de gastrostomia
são cada vez mais usados para crianças incapazes de
manter uma nutrição normal com a alimentação oral, com o intuito de
fornecer nutrientes ao sistema digestivo. É um tubo de alimentação
inserido cirurgicamente dentro do
estômago, através da parede abdominal.
O tubo de alimentação de jejunostomia é inserido diretamente, após a gastrostomia, no jejuno (parte do intestino delgado).
Apesar de a gastrostomia ou jejunostomia poderem facilitar bastante a alimentação dessas crianças neuropatas, as famílias ainda se assustam com a idéia
da cirurgia. Porém, para uma melhor qualidade de vida, a solução acaba sendo a gastrostomia. (http://www.westmariana.com/gastrostomia.htm)
Vamos começar a conversar sobre isso com a ped. e o gastro e se a gastrostomia for realmente indicada pra nossa pequena, faremos com certeza!
Meu filho tem gastro, não tive opção.
ResponderExcluirolá Carú,
ResponderExcluircompreendo bem a tua preocupação:( eu também penso a gastro como última opção, tenta que ela beba pelo biberom a sopa, chã, dá-lhe abacate, materias mais gordas.... sei lá...
à muita medicação que faz perda de apetite e depois volta tudo ao normal. fala na dieta cetogénica... bjnho grande e a tua opção será sempre a correta
bjnho muito grande
Carú, espero que com a opiniao médica, vcs consigam decidir o que é melhor para tua pequena. Não é fácil passar por tudo isso e ainda ser questionado, mas confie que Deus está no controle e cuida da sua menina. bjs, Deus abençoe vcs!
ResponderExcluir"Eu o instruirei e o ensinarei no caminho que você deve seguir; eu o aconselharei e cuidarei de você."
Salmos 32:8
Passei por uma situação parecida, minha filha tinha vômitos constantes e a cada dia foi diminuindo o apetite, até chegar ao ponto de passarem uma sonda naso-enteral, ela ficou usando a sonda por um anos até decidirmos fazer a gastrotomia. No início me senti fracassada, mas hoje 6 meses depois vejo o quanto foi bom pra ela, hoje está 10 quilos mais gorda e muito sadia, só vamos ao médicos fazer exames de rotina! Que Deus abençoe a tua decisão!
ResponderExcluirOlá.. os médicos estão indicando a sonda pro meu filho, ele tem 7 anos e a cada 4 meses ele tem pneumonia. A dono disse que ele aspira e me instruiu a colocação da sonda, estou pesquisando a respeito, como eu disse a ela eu tenho medo do desconhecido e pelo o pouko que sei os cuidados são muito difíceis. Aceito comentários e sugestões.
ResponderExcluirOlá. Eu estou em um dilema... os médicos e a principalmente a dono do meu filho disse pra mim colocar a sonda nele. Ele tem 7 anos e pesa 13 quilos. Mais em geral ele é saudável so que é baixo peso... Eu estou pesquisando mais a respeito pq a indicação vem da gastro, da fono e do pediatra. Mais como eu disse a eles eu tenho medo do desconhecido. Gostaria de opiniões. Eu estou perdida. Quero o melhor pro meu filho mais eu ñ entendo nada disso.
ResponderExcluirOlá.. os médicos estão indicando a sonda pro meu filho, ele tem 7 anos e a cada 4 meses ele tem pneumonia. A dono disse que ele aspira e me instruiu a colocação da sonda, estou pesquisando a respeito, como eu disse a ela eu tenho medo do desconhecido e pelo o pouko que sei os cuidados são muito difíceis. Aceito comentários e sugestões.
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