O VESTIDINHO VERDE!

Mantenho contato pelo Facebook com várias mães e famílias de crianças com CDKL5, vocês sabem!

Uma mãe do Reino Unido, Carol-Anne Partridge (http://cdkl5amberandus.blogspot.com), teve uma idéia muito legal: fazer com que o vestidinho verde de sua filha, a pequena Amber, viaje pelo mundo todo!

O vestidinho verde de fadinha viaja numa caixa com um cartão de uma família para outra. A menina ou menino com CDKL5 deverá tirar uma foto usando ou com o vestido e mandar para a Carol- Anne, que ao final, fará um vídeo de todas as fotos e enviará à vários meios de comunicação. Isso servirá para divulgar e arrecadar fundos para as pesquisas sobre a CDKL5 e quem sabe acharmos uma cura para essa doença!

Essa é a "dona" do vestido, a Amber!

Amber Partridge

 E essa é a caixa que está viajando ao redor do mundo!

Muito legal essa idéia, né?

Agora estou tentando entrar em contato com outras famílias brasileiras que convivem com a CDKL5 e colocá-las na lista!