Esses são alguns vídeos de crianças com CDKL5.
Essas meninas são "amigas" da Maria Carolina. Digo amigas porque eu e as mães nos "conhecemos" através da internet e assim estreitamos laços de amizade.
CDKL5 Parents Support Group
É um grupo fechado no Facebook, onde todos entendem nossos medos, angústias e preocupações. Dividimos as mesmas dores e alegrias!
Esses vídeos mostram a trajetória de algumas crianças com CDKL5 e de como é a vida com essa doença!
Amber
http://www.youtube.com/watch?v=2EP83vQK6B4
Lily
http://www.youtube.com/watch?v=nwOjS-XH1WM
Zoe
http://www.youtube.com/watch?v=iVp5jhC87F8
Alexis
http://www.youtube.com/watch?v=N22di7Ib6xI
Avery
http://www.youtube.com/watch?v=ikC6REbRuBo
Emmalin
http://www.youtube.com/watch?v=Q3p4xO5kn4k
Prometo que quando eu tiver um pouco de tempo, eu faço um vídeozinho da Maria Carolina também!
Em tempo: As coisas continuam na mesma por aqui... As crises estão acontecendo. Diminuiram a frequência, mas não a intensidade! Estão fortes e derrubam a minha gordinha cada vez que acontecem!
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