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Oi gente. Por aqui continua tudo na mesma!
Maria Carolina com suas 3,4,5 crises diárias, cada uma num padrão diferente. É impressionante como as coisas mudam... Em uma crise, ela grita, chora e se debate, em outra crise ela só fica tremendo e hiperventilando. Mas depois de cada crise tem uma coisa que não muda: o sono e o cansaço! Ela continua "desmaiando" de cansaço e dorme muito depois de cada crise.
Outra coisa que muda bastante são as manias. Durante um tempo, ela tinha a mania de "ranger" os dentes, depois trocou para a mão na boca, depois trocou de novo para os dentes e assim vai. São "maneirismos" típicos da Síndrome de Rett que a Maria Carolina tem e faz. Afinal, a CDKL5 nada mais é do que uma variação da síndrome de Rett, né? Só que essa doença deixou a minha filha muito, mas muito debilitada. Enquanto algumas crianças com CDKL5 caminham, se comunicam, a minha gordinha não faz nada disso. Essa maldita doença atingiu a minha pequena em cheio.
Prometo um novo post (resumidinho) sobre a Síndrome de Rett para que vocês consigam entender um pouco da CDKL5, ok?
Para ilustrar o post, uma fotinho da Maria Carolina esperando o bolo ficar pronto!