Maria Carolina e CDKL5: Não crie uma "Criança Esquecida"

Oi Gente!
Faz tempo que não passo por aqui, né?
Ando tão ocupada, que não tenho tempo pra mais nada a não ser cuidar das minhas pequenas! Até a casa está meio deixada de lado.
Minha funcionária me abandonou... Só vinha à tarde por 4 horinhas, mas eram essas horinhas que me permitiam sair um pouco de casa com a Marina, pois a funcionária, além de arrumar a nossa bagunça, ainda "olhava" a Maria Carolina pra mim.
Agora estamos prisioneiras, pois com a MC dependente de oxigênio, fica bem difícil sair de casa sozinha com as duas. É um tal de põe a MC na cadeira de rodas, desliga o O2 da tomada, pega as bolsas, pega a Marina, sai correndo porta a fora (porque a MC tá ficando sem ar), desce até o estacionamento, põe a MC no carro, guarda a cadeira e o concentrador no porta malas, põe a Marina na cadeirinha dela e corre! Corre pra chegar logo no destino, achar uma tomada e deixar a MC respirar de novo! Hahahahaha! Se eu preciso ir em algum lugar (farmácia ou supermercado) tenho que chamar a minha mãe pra ficar com a Maria. Às vezes arrumamos toda a tralha e vamos passar o dia na casa da vovó, pois aí a Marina pode correr na rua e brincar com os cachorros!
Como agora está chegando o verão, fica quase impossível achar alguém pra trabalhar em casa, desisti de ter uma empregada. Estou procurando uma técnica de enfermagem pra poder ficar com a Maria Carolina duas vezes por semana pra eu poder sair com a Marina. Afinal não posso sacrificar o verão da pequena, né?
Essa situação toda me deixa muito triste...

Um amigo do Facebook, pai de uma menininha com CDKL5 e de um bebezinho, postou uma coisa que me fez pensar ainda mais sobre esse assunto.

Traduzo aqui pra vocês:

"A "criança esquecida" pode ser qualquer uma que tem um irmão/irmã com necessidades especiais. Eu sei que é difícil quando a maior atenção é dada à uma criança especial, mas todos devemos nos lembrar que seus irmãos precisam de atenção também. É fácil de penhora-los para os avós ou outros membros da família, mas não há amor como o amor dos pais. Tire um tempo para se certificar de que você está dando atenção ao seu filho "normal". Todos nós lutamos com isso em algum grau. É difícil às vezes, mas nada na nossa vida vai ser fácil.
Rezo todos os dias para que eu não crie "criança esquecida". Você também?"