sábado, 7 de junho de 2014

JUNHO É O MÊS DA CONCIENTIZAÇÃO SOBRE A CDKL5.

"Não sou tão forte quanto ela é."
Junho é o mês da concientização sobre a CDKL5. Você sabe o que é e como se manifesta? CDKL5 é uma doença raríssima, um erro genético que acomete o braço curto do cromossomo X. Na Maria Carolina, a doença se manifestou com 3 meses de vida, quando começaram as crises convulsivas! Foram tantas crises em tão pouco tempo, que o cérebro foi muito atingido causando lesões permanentes. Doença neurológica grave que atingiu a Maria Carolina da pior forma possível. Hoje ela é nossa bonequinha de pano, nosso eterno bebê, nossa razão pra acordar pela manhã! Aproveitamos muito cada dia com ela, porque não sabemos como será o amanhã!


Nossas amiguinhas pelo mundo:





Visitem:
www.cdkl5.com
www.cdkl5uk.org
www.cdkl5.org 

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