sexta-feira, 6 de dezembro de 2013

HOSPITALIZAÇÃO e REFLEXÕES

Oi gente... Escrevo diretamente do Hospital Saúde em Caxias do Sul, 
onde a Maria Carolina está internada desde a quinta-feira passada, dia 28/11.
Tudo começou com um febrão na Marina (provável virose) que acabou na Maria Carolina
com 40 graus.
Com a febre muito alta os pulmões, que já não estávam 100%, acabaram não aguentando o
tranco e a nossa pequena acabou tendo uma dificuldade muito grande pra respirar, 
o que acabou me convencendo a traze-la pra cá!
Aqui, ficou no oxigênio, tomando amoxicilina e predisin pela sonda e fazendo
nebulização. Só que na noite de sábado pra domingo, piorou muito, teve muita febre e
o peito se encheu de secreção... O que era um resfriadinho, virou uma pneumonia 
severa, que nos mantém no hospital até hoje! 
Muitas dúvidas surgiram nesses dias, mas a principal delas é: porque a piora, 
mesmo internada há 3 dias? 
Já questionei muito a nossa pneumologista quanto ao uso da amoxicilina... 
Na minha opinião, esse antibiótico não faz nem cócegas! Sei que os médicos que leem 
o blog vão dizer que eu estou errada, assim como a nossa pneumo me disse. 
Aliás, todos dizem a mesma coisa: que se começa com um medicamento mais fraco 
pra criança não criar resistência a longo prazo, que precisa de tempo e blá, blá,
blá... 
Acontece que TEMPO é uma coisa que a Maria Carolina não tem!!! 
Não temos tempo pra testar coisas com ela. A vidinha dela já é muito complicada pra 
esperar piorar primeiro e medicar depois. E foi isso o que aconteceu aqui nessa 
internação: chegou sem nada e em 4 dias ficou com essa pneumonia monstruosa. 
Só assim a médica resolveu trocar a medicação e passar pra um antibiótico um pouco mais forte,
mas mesmo assim não tão potente. 
E isso, nos fez adiar a festinha de aniversário das duas, Maria e Marina, para uma 
data ainda não definida, nos fez perder tempo de vida em família aqui no hospital, 
nos separou (eu e a Maria) do Fernando e da Marina, que está com a Vó Janet em 
casa, enquanto eu fico no hospital e o papai trabalha!
Coisas da vida, eu sei, mas que talvez pudessem ser evitadas, se os profissionais 
prestassem mais atenção no que dizem os pais. Afinal, conhecemos nossos filhos e 
muitas vezes, sabemos o que funciona com eles e o que nem vale a pena tentar! 
No meu caso, são 6 (quase 7) anos de luta diária contra a CDKL5, crises convulsivas,
pneumonias, disfagias... E apesar de não ter nenhuma formação profissional, muitas
vezes palpito e sou ouvida pelos médicos que cuidam da MC, só que dessa vez não foi
assim.
Seguimos com o tratamento "imposto" pela médica e depois de 72 horas ainda esperamos
por melhoras significativas, o que está acontecendo muito devagarinho.
 
No "começo da piora" ainda no Hospital Saúde
 
ATUALIZAÇÃO HOJE, 06/12:
Ontem, MC teve um broncoespasmo, que nos trouxe pra UTI de um outro hospital aqui em 
Caxias. Agora estamos no Hospital do Círculo. Finalmente as coisas começam a tomar um
rumo pra melhora, já que saiu o resultado do exame e agora sim, depois de uma semana,
Maria Carolina está tomando o antibiótico certo pro tipo de infecção! Precisamos chegar
nesse extremo de UTI e quase morte, pra recebermos um tratamento adequado. 
 
Reagiu bem durante a noite e hoje acordou a mil! A nossa HIGHLANDER é mesmo uma guerreira... Passou por mais uma! 
 
Chegada na UTI do Hospital do Círculo, ontem. Muito mal!!!

Hoje de manhã, numa melhora espetacular! 60% boa!
 

11 comentários:

  1. Finalmente uma notícia realmente boa!!
    Que alívio!!
    Agora sim, os médicos encaminharam nossa pequena pro caminho certo.
    Sai logo desse hospital, Maria Carolina!! Quero te ver feliz na festinha e com a família!!

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  2. Own, que maravilha ler isso, Carú! É uma HIGHLANDER mesmo. Me emocionei, amiga! A Maria é mais do que especial!!

    Vai, Maria!! Segue forte e volta pra casa logo, amadinha!!! ^^

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  3. É com muito alívio que leio esse post. Melhoras rápidas para MC.

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  4. Oi Carú, sou o Filippe, pai da Natália de Criciúma/SC tbem com CDKL5. Com toda nossa experiência de hospital também posso te dizer que sua pneumologista está errada sim. Nossas crianças não podem ficar a base de amoxicilina. Elas são debilitadas. Os médicos da Nati não brincam, na primeira hipótese de infecção, virose ou seja lá o que for, já atacam com chumbo grosso pra cortar o mal pela raiz. E desde que passamos a usar essa metodologia, a Nati está cada vez mais forte. O Pedi dela costuma usar o Triaxim 500 quando há alguma suspeita de qualquer infecção, as vezes injetável as vezes VO. No mais, um grande abraço a vcs e estamos orando para que a MC se recupere logo e volte para o aconchego do lar.

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  5. totalmente desnecessário tudo o que vocês estão passando. mas o que importa agora é a recuperação da nossa gordinha. Beijos de Portugal

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  6. Que bom que, apesar de tudo, agora ela está bem! Bjos Mari

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  7. Que bom caru! To bem feliz por vcs todos! Que td siga cada vez melhor!

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  8. a mesma indignação que eu tenho, Amoxicilina eh uma porcaria, os profissionais deixam a desejar cada dia mais e a gente corre pra lá e pra cá atras de resposta. eu tb dou pitaco, mas confesso que pela incompetência desses medicos, lucca sofre com a visao e a imunidade dele. Enfim. A vida só dá luta pra quem é guerreiro, e que seja assim! mc é uma lutadora de verdade, na essência e na alma dela... amo vc bjs

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  9. para de reclamar mulher...além de ser pobre e ter uma filha doente quem mandou engravidar de novooo maluca se nao tivesse engravidado nao teria tanto problema..pobre adora reclamar gente e achar defeito em tudo.
    lu gasthal.

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  10. Caru.. haters gonna hate... caga pra essa aí.

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  11. Lu gasthal, a sua pobreza de espirito demonstra seu caracter. Como penso ou deixar de pensar não lhe importa. Além disso, minha conta corrente e aplicações não estão disponíveis neste blog. Portanto, dizer que uma família é pobre porque tem uma criança deficiente, é no mínimo, muito ignorância e presunção de sua parte. Alias, quem é pobre aqui?

    Pensei em não te escrever, mas gostaria de trazer um pouco de alegria no seu coração, já que parece não ter.

    Desejo a você um feliz natal e feliz ano novo.

    Dica: Para de publicar bobagens em sites alheios e vai procurar um homem para te acalmar.

    Fernando
    Pai da Maria Carolina

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