A VOLTA DA REVOLTA

Oi gente...
Li hoje num post da minha amiga Sonia (http://ranhetamargarida.blogspot.com)  uma coisa que é a mais pura verdade: A EPILEPSIA TRAUMATIZA!
Digo o porquê: Antes da Maria Carolina, cada grito ou choro de criança pra mim era normal, frescura, ou até birra infantil. Hoje, por conta das inúmeras crises convulsivas da minha gordinha, se eu escuto um grito de criança, já acho que tem alguma coisa errada...
Não sei se vocês entendem o que eu quero dizer. Mesmo estando sem a Maria Carolina, quando eu saio sozinha (o que acontece muuuuito raramente) se eu escuto um grito de criança eu me estremeço toda! Fico olhando e achando que a criança pode estar tendo alguma coisa.
Não digo que não estou acostumada a ter crianças "normais" por perto, pois meus priminhos Pedro  e Arthur e agora o meu afilhadinho Theo e o irmãozinho Miguel estão sempre presentes na minha vida e na vidinha da MC. Mas tais gestos e atitudes que pra eles são normais, pra mim gera um medo extremo!
Minha amiga Sonia mãe da Margarida, que também tem CDKL5, acabou de ter um bebê e nesse post ela relata exatamente esse meu medo.
Com a Maria Carolina, ou qualquer outra criança com epilepsia de difícil controle, a vida é sempre uma supresa. Nunca sabemos como irá ser o dia seguinte!
O medo constante toma conta de mim. Num dia ela está bem. Chega a passar quase um dia inteiro sem nenhuma crise. Mas depois, quando a crise acontece, parece que vai ser a última. Não existe mais um padrão. Não tem mais como saber qual o tipo de crise que vai acontecer. As convulsões são muito fortes e realmente traumatizam que convive com elas. E é triste, muito triste ter que ver minha filha passar por isso.
E novamente me sinto a mais impotente das criaturas, pois desde que soubemos que não existe mais solução pra acabar com as convulsões, elas estão com força total.
Já pensei de tudo e nessas horas bate a famosa revolta! Aquela que eu "aprendi" a contornar, mas que em situações difíceis também volta com força total!
Por que uma criança tem que passar por isso? Por que uma criança tem que sofrer desse jeito? E por favor... Não me venham falar em religião! Aí sim eu fico mais revoltada.
Porque uma coisa eu tenho certeza absoluta: Se existisse mesmo o tal "deus" que muitos crêem, isso não estaria acontecendo. Nem com a Maria Carolina, nem com nenhuma outra criança nesse mundo!