terça-feira, 3 de maio de 2011

AMIGOS PELO MUNDO

Nessa função toda de tentar fechar um diagnóstico e descobrir a doença da MC, conheci virtualmente muitas pessoas em situações muito parecidas com a nossa.
Na verdade, algumas tinham e tem os mesmos sintomas que a Maria Carolina apresenta. Por uns 2 anos, achávamos que a MC tinha a Doença de Leigh. Então participei de grupos e comunidades virtuais relacionados a essa doença.
Agora, com o descobrimento da CDKL5, me correspondo bastante pelo Facebook com famílias espalhadas pelo mundo que vivem situações idênticas às nossas. Já que acho que a Maria Carolina é o único caso no Brasil, não tenho contato com famílias brasileiras.
A única diferença é que nesses países (milhões de vezes mais evoluídos que o Brasil) as pessoas ajudam umas às outras. Criam comunidades, resgatam fundos para pesquisa, fazem encontros e divulgam ao máximo a doença para que um dia, achem uma cura.
Eu acredito muito na medicina e nas pesquisas. Acredito que um dia acharão uma cura para essa doença que acomete minha pequena. Mas acho que não é uma coisa imediata. Acho que a cura virá, mas não para salvar a minha Maria Carolina; virá para salvar as crianças no futuro, para que não tenham suas vidas devastadas com essa "coisa". De qualquer forma, o que nós pudermos fazer para ajudar, faremos.
Aqui vão alguns sites que o pessoal do Facebook mantém e divulga:
http://www.cdkl5.com/
http://www.watkinsonline.com/CDKL5research/
http://www.facebook.com/pages/International-Foundation-for-CDKL5-Research-IFCR/319715479717
http://www.refresheverything.com/curecdkl5
http://apps.facebook.com/chasecommunitygiving/charities/270950477-international-foundation-for-cdkl5-research?src=vote_share

Chase Community Giving
Ah! E não posso deixar de citar minhas grandes amigas virtuais, que se tornaram reais ao longo de 4 anos de amizade pura e verdadeira! Nos conhecemos num fórum sobre mães e bebês e construímos um círculo de amizade e amor muito legal. Gurias, vocês sabem quem são e moram no meu coração.

4 comentários:

  1. Carú, uma pena a medicina aqui no Brasil não estar tão avançada né.
    Olha tenho certeza que um dia vão realmente achar a cura pra essa doença,mas ler que essa cura não chegará pra MC me faz chorar muito.
    Te amo querida.

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  2. Carú, vc sabe que a gente morre de amores por vcs, não é?
    Vcs duas moram lá no fundinho do meu coração, viu, minha linda?!

    S2

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  3. Caruzita, nós te amamos!!

    Patrícia

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  4. Eu sei que sou, sei que sou! hahaha, amamos vocês, poxa.

    E você dizendo "Acho que a cura virá, mas não para salvar a minha Maria Carolina; virá para salvar as crianças no futuro, para que não tenham suas vidas devastadas com essa "coisa" é triste e lindo ao mesmo tempo: mostra bem como está preparada e inteira pra amar sua filha como ela é. Te admiro até os ossos, queria ser essa mulher forçuda que você é.
    Queria demais ver a MC curada, mas eu sei que é complicado, principalmente por estar na área da saúde. Esse genezinho que ela não tem é chato e difícil de arrumar :/. Mas as coisas serão diferentes no futuro, pode ter certeza.
    E de verdade? Ela é linda como é, você sabe muito bem disso. Os sorrisos dela não têm malícia. Isso não tem preço.

    Beijos.

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